Juni 2008

Donna Dickenson

‘The lady vanishes’

Menselijke eicellen als handelswaar in stamcelonderzoek


In 2005 publiceerde de Koreaanse wetenschapper Hwang Woo-Suk een bijdrage in het hoog gewaardeerde tijdschrift Science. Het was het verhaal van een geslaagde queeste om de Heilige Graal van het stamcelonderzoek te vinden. Wat Hwang beweerde te hebben gemaakt was een soort gereedschapskist, op maat van iedere volwassene die het zich zou kunnen veroorloven: een op de persoon toegesneden stamcellijn die ‘losse onderdelen’ zou kunnen maken die het lichaam als zijn eigen weefsel zou herkennen en die het zou kunnen gebruiken om beschadigde organen of systemen te herstellen. De techniek van Hwang zou het probleem van afstoting hebben vermeden, waarmee het immuunsysteem van het lichaam binnenkomend vreemd weefsel ontdekt en vernietigt. In theorie zou een enkele cel uit mijn lichaam kunnen worden omgevormd tot een onsterfelijke cellijn die past bij mijn eigen immuunsysteem – omdat de ‘oudercel’ al in den beginne aan mijn lichaam was ontleend.

Bij deze SCNT-techniek (het overplaatsen van de kern van lichaamscellen [1], soms ook ‘therapeutisch klonen’ genoemd) wordt een volwassen cel overgeplaatst naar een menselijke eicel waarvan de eigen kern is verwijderd. Met enige aanmoediging ‘herprogrammeert’ het resterende cytoplasma in de eicel vervolgens de overgeplaatste kern in een blastocyste (een embryo in een heel vroeg stadium) en deelt zich dan verder als een op natuurlijke wijze bevruchte embryo. Hwang en zijn collega’s beweerden deze procedure vervolmaakt te hebben, en elf nieuwe menselijke stamcellijnen te hebben gemaakt uit gekloonde menselijke embryo’s. Een vergelijkbare techniek was in 1997 gebruikt om het schaap Dolly te maken, met als verschil dat de hergeprogrammeerde eicel van het schaap haar ontwikkeling tot een volgroeid lam mocht voltooien. Tegengesteld aan klonen met het oog op voortplanting, is het in ‘therapeutisch klonen’ – de aanhalingstekens zijn geplaatst omdat er tot dusver geen concrete therapieën uit zijn voortgekomen – niet de bedoeling een gekloond menselijk wezen te scheppen, maar om stamcellijnen voor genezingsprocessen te maken.

Er bestaat een enorme commerciële en wetenschappelijke belangstelling voor deze mogelijkheid – zozeer dat de meeste commentatoren, in hun opwinding, vergaten te vragen waar de eicellen die absoluut wezenlijk zijn voor therapeutisch klonen, vandaan kwamen. Dit is het verschijnsel dat ik ‘the lady vanishes’ noem. Zoals in de gelijknamige film van Hitchcock, waarin de passagiers samenspannen en ontkennen dat Miss Froy ooit bestond, leek het dat er een stilzwijgende samenzwering bestond om te ontkennen dat vrouwen nodig waren om hun eicellen af te staan, hetgeen behandelingen inhoudt die een aanzienlijk risico met zich meebrengen.

Sommige bio-ethici stonden echter vanaf het begin sceptisch tegenover de beweringen van Hwang, omdat hij zulke onwaarschijnlijke resultaten beweerde te hebben behaald voor het totaal aantal eicellen die hij en zijn collega’s hadden gebruikt. Met de nogal gelijksoortige ‘Dolly’-methode begonnen professor Ian Wilmut en zijn team van het Roslin Institute bij Edinburgh met ongeveer vierhonderd eicellen van schapen, tot 267 verminderd nadat de kern was verwijderd. Van deze 267 eicellen, waarin een lichaamscel van een ander schaap werd geplaatst, ontwikkelde er zich slechts één tot het ‘succesverhaal’ van Dolly. Maar Hwang beweerde minder dan tweehonderd eicellen te hebben gebruikt om niet één maar elf stamcellijnen te maken – meer dan tien keer zo efficiënt als Wilmut. Ook was hij niet volkomen duidelijk over wie de geheimzinnige donoren van de eicellen waren.

In hun opwinding zagen de meeste waarnemers deze onduidelijkheden over het hoofd. Zij die uiting gaven aan hun ethische twijfels wierpen zich op de vraag of het toegestaan is een menselijk embryo in een vroeg stadium te ‘vermoorden’ – ook al was het er één dat niet door een normale bevruchting was ontstaan, maar door een vorm van klonen – en een dergelijk embryo te scheppen zuiver en alleen met het oog op zijn vernietiging, om er een stamcellijn uit te ontwikkelen. Slechts weinig opiniemakers (met als belangrijkste uitzondering diegenen die op hun hoede zijn waar het om vrouwen gaat) vroegen zich af waar de eicellen die nodig zijn voor SCNT vandaan zouden moeten komen als deze techniek algemeen ter beschikking zou komen. De kranten en zelfs de wetenschappelijke tijdschriften lieten dit onderwerp zo opzichtig terzijde liggen, dat het leek alsof menselijke eicellen aan bomen groeien. Maar veeleer uitgaande van de cijfers van Hwang dan van de statistieken van de ‘Dolly’-techniek die een tien keer zo groot verlies laten zien, berekende de Britse activiste Sandra Sexton dat voor het ontwikkelen van een op de persoon toegesneden stamcelonderhoudspakket voor iedere diabeet in het Verenigd Koninkrijk tussen een derde en de helft van de jonge Britse vrouwen hun eicellen zouden moeten afstaan. En dat betreft dan pas één afwijking, diabetes, van de vele ziektes waarvoor SCNT werd aangeprezen als hoop op genezing.

Maar een Koreaanse vrouwenorganisatie bracht onrustbarende feiten aan het licht over de ‘bronnen’ van de eicellen van Hwang, waartoe, zo werd bekend, ondergeschikte onderzoeksters van zijn team behoorden. Dit was een veronrustende inbreuk op de beroepsethiek en op het beginsel van vrijwillige toestemming. In november 2005 waren de resultaten van het onderzoek naar de herkomst van de eicellen Gerald Schatten ter ore gekomen, de onderzoekspartner van Hwang van de Universiteit van Pittsburgh. Schatten trok zich die maand terug uit het team, waarbij hij als reden opgaf dat hij ernstige twijfels had over de vraag of de herkomst van de eicellen wel ethisch verantwoord was. De onderzoeksleiding van de Universiteit van Pittsburgh had toestemming gegeven voor de samenwerking van Schatten met Hwang, op voorwaarde dat zich geen vragen met betrekking tot de menselijke persoon zouden voordoen. Hoe ongelofelijk het ook is dat de vrouwen die eicellen afstonden niet onmiddellijk werden herkend als menselijke personen in het onderzoek – de dame verdwijnt opnieuw –, het lijkt erop dat Schatten zich in toenemende mate zorgen maakte over hun positie.

Deze zorgen moeten ernstig zijn geweest, want Schatten deed bovendien afstand van zijn aandeel als auteur van opvallende publicaties – die voor iedere academicus hun gewicht in goud waard waren bij het werven van onderzoeksfondsen. Het goud van dwazen, zo bleek – want op het terugtreden van Schatten volgden de ineenstorting van de hele onderneming van Hwang, de onthulling dat de beweringen over de resultaten van het onderzoek volkomen frauduleus waren, en een aanklacht tegen Hwang vanwege fraude, verduistering en het overtreden van de Koreaanse wet op de verkoop van menselijke eicellen. Meer dan de helft van de vrouwen die zogenaamd hun eicellen aan Hwang hadden gedoneerd, hadden hun eicellen in feite aan hem verkocht, via een internationaal handelsagentschap in menselijke eicellen. Zoals handelsondernemingen ontstaan die eicellen voor in-vitrofertisilatie (ivf) leveren, zo komen handelaars in eicellen op die verkopen aan wetenschappelijke onderzoekers in het Verre Oosten en de Verenigde Staten. In het Verenigd Koninkrijk wordt deze rol in feite vervuld door de openbare Medische Onderzoeksraad, die in september 2007 aankondigde dat zij de helft van de kosten van een ivf-behandeling zou betalen voor vrouwen die bereid zouden zijn de helft van hun eicellen te ‘doneren’ (of ruilen) voor onderzoek naar SCNT.

Hwang was er niet in geslaagd ook maar een enkele stamcellijn te maken. Erger nog, hij had niet iets minder dan tweehonderd eicellen verbruikt, maar veeleer 2200 – tienmaal zoveel – van 119 vrouwen. Eén vrouw had 43 eicellen bijgedragen, wat inhield dat zij torenhoge doseringen van middelen had gekregen voor het stimuleren van de eierstokken, met mogelijk fatale risico’s. Van 15 tot 20% van de eiceldonoren van Hwang denkt men dat zij inmiddels in ernstige mate lijden aan het syndroom van hyperstimulatie van de eierstokken, tegenover een normaal klinisch cijfer van 0,5 tot 5%.

Toch is Korea niet het ‘Wilde Westen’ van de bio-ethiek – zelfs niet het ‘Wilde Oosten’. De Koreaanse wet op de bio-ethiek en bio-veiligheid, die op 1 januari 2005 van kracht werd, vereist dat de donatie van eicellen voor zowel ivf als onderzoek oprecht altruïstisch is, met op papier vastgelegde toestemming van de donor nadat zij volledig op de hoogte is gebracht van de gevaren die aan donatie verbonden zijn. Handel in eicellen door commerciële agentschappen is verboden, net als klonen met het oog op voortplanting, hoewel ‘therapeutisch klonen’ is toegestaan. Deze verboden verschillen niet zoveel van die in Europese landen die SCNT-stamcelonderzoek toestaan (op dit moment het Verenigd Koninkrijk, Spanje, Zweden en België). Maar zij bleken ontoereikend om de commerciële handel in eicellen te stoppen, nu de opbrengsten zo hoog zijn.

En omdat, anders dan bij ivf, de genetische inhoud van de eicel waaruit de kern wordt verwijderd niet van belang is in het SCNT-onderzoek, waarom zou men niet naar de goedkoopste ‘leverancier’ gaan? Er is weinig vraag naar de eicellen voor ivf van armere of niet-witte vrouwen (tenminste in de Verenigde Staten, niet in Oost-Europa), omdat de meeste paren die zich vruchtbaarheidsbehandelingen kunnen veroorloven blank zijn en uit de middenklassen komen. Naar het schijnt worden de eicellen van minder geprivilegieerde vrouwen niet wenselijk bevonden, omdat ‘onzekerheid over de gezondheid van hun genen, gedrag en omgeving een als zodanig ervaren "productaansprakelijkheid" zou kunnen scheppen die hun eicellen onaantrekkelijk zou maken voor zowel ivf-klinieken als toekomstige ontvangers’. Maar dit zeldzame voorbeeld waarin arme vrouwen minder risico op uitbuiting lopen gaat niet op voor eicellen die nodig zijn voor onderzoek. De laatste zes of zeven jaar hebben andere onderzoekers en ikzelf ervoor gewaarschuwd dat er uiteindelijk een wereldhandel in eicellen ontstaat met het oog op het verwijderen van kernen in SCNT, met Afrikaanse en Indiase vrouwen als ‘bronnen’.

De wereldhandel in menselijk weefsel strekt zich nu, zoals alle handelswaar voor consumenten, uit van voor de geboorte tot na de dood. Aan laatstgenoemde kant zitten schandalen als de wereldwijde illegale handel in menselijke beenderen, opgezet door corrupte begrafenisondernemers, gebruikt voor uiteenlopend winstgevend medisch gebruik. Illegaal verkregen menselijke beenderen uit de Verenigde Staten is aangetroffen in tandimplantaten en in orthopedische transplantaten in het Verenigd Koninkrijk en elders. Aan de andere kant staat de verkoop van menselijke eicellen, voor zowel onderzoek als vruchtbaarheidsbehandelingen. Amerikanen betaalden alleen al in 2002 meer dan 37 miljoen dollar voor ‘donor’-eicellen. En deze handel beperkt zich niet tot de Verenigde Staten: Spanje kent in totaal 165 privévruchtbaarheidsklinieken, die zich richten op jonge vrouwen op het hoogtepunt van hun vruchtbaarheid, zoals studentes, en hun betalen voor hun eicellen. Als Spanje, toch nog een echt katholiek land, al een dergelijke vrije markt voor menselijke eicellen kent, lijkt het erop dat wat ik soms ‘body shopping’ noem zich snel ontwikkelt tot een wereldwijd verschijnsel. Menselijk weefsel, menselijke eicellen daarbij inbegrepen, wordt in toenemende mate iets extra’s voor de handel, en dat verschijnsel doet zich in de hele wereld voor.

De grootste vraag van buitenaf naar eicellen uit Spaanse privéklinieken komt uit Duitsland en Italië, waar het doneren van eicellen bij wet verboden is, met naar schatting jaarlijks drieduizend Duitse vrouwen die Spaanse eicellen kopen. Maar zelfs het verhoudingsgewijs liberale Verenigd Koninkrijk, dat het doneren van eicellen zowel voor ivf als voor onderzoek toestaat maar betaling (van meer dan 250 pond voor de ‘onkosten’) verbiedt, is begonnen paren die eicellen zoeken naar Spanje te sturen, als neveneffect van het beleid uit 2005 dat de anonimiteit van donoren van eicellen en sperma heeft afgeschaft. Evenmin zijn al degenen die eicellen aan Spaanse klinieken verkopen noodzakelijkerwijs zelf Spaans. Vrouwelijke immigranten, hoofdzakelijk uit Oost-Europese landen, vormen naast studentes een belangrijke alternatieve bron van donoren. Nu het IJzeren Gordijn is weggetrokken, staat het Oost-Europese vrouwen vrij hun eicellen waar ook in Europa te verkopen. En dus doen zij dit, in het bijzonder in Cyprus en Spanje, landen in het Middellandse Zeegebied die fungeren als doorgeefpunt tussen Oost en West. Sommige Spaanse opiniemakers, zoals professor Itziar Alkorta Idiakez, vrezen bovendien dat de geografische ligging Spanje eveneens tot waarschijnlijk doorgeefpunt maakt voor Afrikaanse vrouwen die hun eicellen voor onderzoek verkopen.

Wat is er, voor zover het al zo is, moreel verkeerd aan de handel in eicellen? Is het verschil in inkomen tussen de typische verkoopster van eicellen en de ontvanger het werkelijke probleem? Bestaat er wel een probleem, wanneer verkoopsters vrijwillig de prijs aanvaarden die hun wordt geboden? Misschien zijn we wel hypocriet wanneer we onderscheid proberen te maken tussen de verkoop van lichaamsweefsel tegen een gangbare prijs en het verkopen van andere goederen of diensten op de markt. Is een systeem waarin de donoren van eicellen een open en overeengekomen bedrag betaald krijgen niet eerlijker dan één waarin iedereen er baat bij heeft behalve de donor? Of is het eigenlijk uitbuiting?

Marx maakte als eerste onderscheid tussen het toekennen van ‘gebruikswaarde’ aan iets, het objectiveren, en, daarenboven, het tot ruilobject maken, het verhandelen. Het objectiveren is enkel het proces waardoor iets buiten ons wordt tot iets waarmee onze verlangens en behoeften worden bevredigd, waartegen op zichzelf geen bezwaar kan zijn. Wat ons, ten dele, aan ‘body shopping’ zo choqueert is echter dat we onze lichamen doorgaans niet zien als iets buiten ons. Als ik mijn eicellen of mijn nier verkoop, maak ik deze delen van mijn lichaam tot object, en, bovendien, tot handelswaar, tot voorwerpen om in te handelen.

Wanneer menselijk weefsel niet tot handelswaar kan worden gemaakt zonder de waarde van de mens als persoon te schaden, is iedere vorm van verkopen van weefsel in zekere zin uitbuiting, ongeacht de prijs die ervoor wordt geboden. Vanuit een kantiaanse analyse zou kunnen worden gezegd dat we de menselijke waardigheid verlagen wanneer we een persoon behandelen als een ding. In een dergelijk geval wordt er geen onrechtvaardigheid begaan wanneer de donor niet wordt vergoed voor haar eicellen of organen, omdat menselijk weefsel niet het soort object is waaraan geldelijke waarde kan worden toegekend. De onrechtvaardigheid is vervat in het betalen voor het weefsel zelf, niet in wie wordt betaald of in hoe hoog de betaling is.

Maar het lijkt ook onrechtvaardig wanneer biotechnische bedrijven, winstbeluste handelaren in eicellen en privé-ivf-klinieken de ontvangers van het weefsel een prijs berekenen die uitstijgt boven het minimum dat een afspiegeling is van hun werk in het doorgeven van het weefsel. Dit impliceert een andere omschrijving van uitbuiting: het weghalen van de rechtmatige beloning die zou moeten toekomen aan degene die het meeste werk doet. Uitbuiting zou dan te maken hebben met de ongelijkwaardigheid tussen de hoeveelheid werk of de waarde toegekend aan het orgaan, de eicel of het sperma door de persoon die verkoopt, en de uiteindelijke prijs die door de koper wordt betaald voor het ‘voltooide’ product.

Van oudsher heerste zowel in het burgerlijk recht als in het gewoonterecht de opvatting dat lichamen en lichaamsdelen niet het soort dingen zijn die men in eigendom heeft – en nog minder die tot winstobject konden worden gemaakt. Maar tegenwoordig staat de wet in sommige landen toe dat sommige mensen winst maken met menselijk weefsel – iedereen behalve degene die het afstaat. Degenen die voorstander zijn van het legaliseren van de verkoop van weefsel willen deze anomalie rechttrekken door iedereen, de oorspronkelijke ‘bronnen’ van het weefsel daarbij inbegrepen, toe te staan binnen de wet lichamen en lichaamsdelen te kopen en te verkopen. Maar de meer voor de hand liggende uitweg uit deze tegenstelling is het oude verbod over de hele lijn van kracht verklaren. We zouden niet moeten toestaan dat eicellen of andere weefsels worden gekocht en verkocht, zelfs niet via slinkse maatregelen als de subsidie van de Medische Onderzoeksraad op het ‘delen van eicellen’ voor vrouwen die een ivf-behandeling ondergaan en een deel van hun eicellen afstaan voor stamcelonderzoek. Dat mag er dan niet uitzien als verkoop, het is natuurlijk wel een financiële prikkel die voor armere vrouwen heel verleidelijk zal zijn. En daarom is het discriminerend.

Sommige politieke commentatoren menen echter dat het minder erg is wanneer weefsel uit winstbejag wordt verkocht aan regeringsinstellingen of andere bureaucratische instellingen, dan wanneer het op de vrije markt aan privéhandelaren wordt verkocht. Andere, meer theoretisch ingestelde auteurs, onder wie Jacques Derrida, bespotten de hele idee van ‘geven’, en ‘deconstrueren’ deze helemaal. Ik ben het met beide benaderingen niet eens.

Zoals antropologen algemeen erkennen, vereist een gift een retourgift. Voor de gever heeft geven altijd met wederkerigheid te maken, met iets terugkrijgen als tegenprestatie, zelfs als de wederkerige bevrediging een filantropisch gevoel is iets aan het algemeen welzijn te hebben bijgedragen. De ene kant kan niet onbeperkt doorgaan met geven wanneer het botweg als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Een werkelijke relatie van geven legt de ontvanger een verantwoordelijkheid op. Voordat we concessies doen aan de roep dat de verkoop van eicellen voor onderzoek of ivf moet worden toegestaan omdat donoren in toenemende mate bereid zijn die te geven, zouden we moeten proberen aan die vrouwen die hun weefsel geven in plaats van te verkopen, het respect en de zeggenschap te geven die zij verdienen. Er is enig goed nieuws van dit front: er is al sprake van enkele nieuwe modellen van zeggenschap voor donoren.

Zo wordt de ‘voorwaardelijke gift’-benadering op sommige plaatsen al uitgeprobeerd. Dit model staat donoren toe voorwaarden aan hun schenking te stellen – bijvoorbeeld dat deze niet wordt gebruikt voor onbeduidende doelen, zoals het ontwikkelen van cosmetica, of om winst mee te maken. Waarom niet? Schenkingen aan universiteiten om bepaalde voorzieningen mogelijk te maken, of testamenten waarin aan de begunstigden voorwaarden worden gesteld, zijn ingeburgerde voorbeelden van voorwaardelijke giften.

Nog een mogelijkheid is het gezamenlijk patenteren van succesvolle ontdekkingen door patiënten en onderzoekers, waarbij de winst terugvloeit in verder onderzoek, veeleer dan in de zakken van de begunstigers van het onderzoek of van biotechnische ondernemingen. En dan is er nog het model van liefdadige instellingen, waarin de belangen van de donoren worden beschermd door een gekozen raad van gevolmachtigden die geen financieel belang hebben bij de resultaten. Dit model is ook al geschetst in het invloedrijke New England Journal of Medicine. Net zoals de andere mogelijkheden is het veel meer dan enkel ‘theoretisch’. Het biedt een praktische manier om te voorkomen dat eicellen en andere weefsels ongebreideld tot handelswaar worden gemaakt.

Meer kenmerkend is tegenwoordig echter dat de taal van de gift wordt gebruikt als camouflage, zoals wanneer formulieren waarin toestemming wordt verleend bepalen dat de donor geen deel in de winst zal hebben wanneer zij eenmaal toestemming en weefsel heeft gegeven. Onderzoekers, biotechnische ondernemingen en financiers zijn zeker niet van mening dat de verhouding tussen gever en ontvanger niet relevant is; zij doen hun uiterste best het geloof van de donor in die verhouding te bevorderen, ook al is de giftverhouding een eenzijdige. Wat in werkelijkheid sjacheren of verkoop van eicellen is wordt eufemistisch ‘donatie’ genoemd door de kopers, om in te spelen op het altruïsme van vrouwen. En een eenzijdige giftverhouding staat beter bekend als uitbuiting.

(Vertaling uit het Engels: Herman Simissen)


[1] In het Engels ‘somatic cell nuclear transfer’, gewoonlijk afgekort tot SCNT (noot van de vertaler).


© S T R E V E N