DRIFT, juli 2019

Nynke van Uffelen *

Mijn eerste kunstaankoop is een feit. Al tijden was ik op zoek naar een eyecatcher boven mijn schouw, naar iets wat sprak. Tot ik het schilderij – mijn schilderij – ontmoette, en het sprak mij aan. Wat het zei, daar ben ik nog steeds niet achter. Het is een werk waar ik uren naar kan staren; de vele kleuren (wie schildert er nu nog met felroze?!) zijn grof aangebracht en abstracte streken op het doek spellen geen zinnen uit. Ik weet alleen dat ik immens blij werd toen ik het zag.


(c) Wouter Six

De maker liep rond op de expositie. Wanneer hij het gemaakt had? Eergisteren, zei hij. Op mijn vraag of het werk iets speciaals voor hem betekende, antwoordde hij simpelweg ‘neuh’. Hij vond, net als ik overigens, de kleuren ‘gewoon mooi’. De kunstenaar heet Wouter Six en heeft het syndroom van Down.

Helaas ben ik geen kunstkenner, zeker niet van outsider art, maar over Down syndroom weet ik het een en ander en Wikipedia overigens ook: ‘Het syndroom van Down of trisomie-21 is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen, en die veroorzaakt wordt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt (in plaats van in tweevoud).’ Het derde 21ste chromosoom zorgt voor een aanzienlijke vermindering van IQ-punten, maar dat is niet alles. Zowat elk lichaamsdeel of ledemaat moet een extra chromosoom herbergen, wat de huishouding ter plaatse affecteert. Een congenitale hartafwijking is een bekend euvel; daarnaast kunnen ook de darmen, anus, huid, oren, ogen,  nekwervels, heupen, schildklier, botten én het afweersysteem in zijn geheel de sigaar zijn. Epilepsie en, op latere leeftijd, Alzheimer zijn ook niet bepaald exceptioneel.

Stel u voor: u bent in blijde verwachting en u wordt overvallen met een slechtnieuwsgesprek, uw kind heeft Down. En dát is wat u van uw gynaecoloog te horen krijgt, een reeks enge, ongenuanceerd medische feitjes. Ongenuanceerd, want vaak worden rock ’n roll cijfers gebruikt: de kans dat uw kind leukemie krijgt, is 10 tot 20 keer groter dan bij andere kinderen. Note this: in België zijn er slechts zestig nieuwe gevallen per jaar bij kinderen onder de vijftien en de kans op leukemie in die leeftijdsklasse wordt dus geschat op 60:2.250.000, ofwel 1:37.500. De kans dat uw kind met Down syndroom leukemie krijgt, is 20:37.500; dat klinkt iets minder eng dan ‘20 keer zoveel kans op’, toch?

Ook over wat het feitelijk betekent om te leven met het syndroom van Down, hoort u niets. Vragen die er ook, misschien juist vooral toe doen, worden niet gesteld: kan mijn zoon of dochter een onafhankelijk bestaan opbouwen, menswaardig en hopelijk gelukkig leven, door school functioneren en door werk bijdragen aan de maatschappij, liefde kennen? Hoe zal het dagelijks leven eruit voor mij, als ouder, en voor mijn andere kinderen? Een dokter is medisch opgeleid. Counseling betekent doorgaans medische counseling.

Naast de medische visie bestaat het perspectief dat – zeker in christelijke kringen, ik durf het bijna niet te schrijven – ondenkbaar en bijna onnoembaar is: het evolutionaire, kille, waarden-loze standpunt. De NIPT, Non-Invasive Prenatal Test, wordt sinds 2017 op 8 euro na volledig terugbetaald aan de toekomstige ouders en fungeert eigenlijk als bestaansfilter. De test speurt naar abnormaliteit, naar genetische afwijkingen, en waarom? Juist, omdat we normaliteit viseren. We willen normale, gezonde kinderen; we accepteren de Foucaultiaanse machtsmechanismen en conformeren ons naar de medisch gedefinieerde perfectie. Ik sprak met een geneticus die voorspelde dat er over een aantal tientallen jaren nog nauwelijks mensen met Down zullen bestaan. Een maatschappij zal minder afgestemd zijn op slechts een handjevol, en geef toe, als het allemaal zo lastig zal zijn, daalt de kans dat jij een kind met Down op de wereld wil zetten.

Willen wij leven in een wereld zonder hen? In een uniforme wereld waarin alle plooien zijn gladgestreken, ‘het andere’ ondenkbaar is, zonder foutjes of bugs? Net als ik vindt u uw boekenkast toch ook te steriel als alle boeken op dezelfde lijn staan? U vindt de ambachtelijke tomaten op een Zuid-Frans marktje toch ook zinnenprikkelender dan al die perfecte en identieke tomaten van de Albert Heijn? Ik kijk naar mijn schilderij en zie daar een wirwar van kleuren, penseelstreken en geklieder, een chaos die het DNA van de wereld weerspiegelt. Mijn schilderij is een filosofisch vraagstuk op zich, esthetisch, antropologisch en bio-ethisch. Zit schoonheid niet juist in het afwijkende?