Gepubliceerd in Streven, november-december 2019

Anne Ardina Brouwers * 

Beste samenstellers,

Dit zou een stuk over ziekte en schaamte worden. Over hoe in het licht van de eerste, de laatste kan worden begrepen. En over hoezeer beide in tegenspraak zijn met onze op productiviteit en succes gerichte maatschappij. Een persoonlijk stuk bovendien, omdat ik onder meer als ervaringsdeskundige spreek.

Maar helaas, en het doet me veel pijn u dit te bekennen, ik loop voor een zoveelste keer tegen de wrange grenzen van een voor mij dagelijkse realiteit. Mijn chronische ziekte bezorgt mij zo veel last dat ik het niet voor elkaar ga krijgen – de doorwrochte analyse die ik zo graag schrijven wil, zal er niet tijdig komen. De diepe ironie hiervan ontgaat mij niet. Want natuurlijk: ik schaam mij. Dat mij dit nu niet lukt.

Aan een gebrek aan ideeën ligt het niet. Integendeel: ik heb veel te zeggen, te duiden en te bevragen over beide fenomenen. De vele artikelen die in mij bestaan willen eruit, maar ze schrijven lukt me nu niet. Ik ben vol wilskracht, maar mijn geest is moe en mijn lijf broos.[1]

Daarom probeer ik het op een andere manier. In een brief. Deze brief. Want hoewel mijn ervaring zeker niet universeel is, is deze ook niet geheel idiosyncratisch. Velen met mij worstelen dagelijks met hun ziekte, met de beperkingen en het onbegrip waarmee zij worden geconfronteerd in een samenleving als de onze, alsook met de schaamte die zij op allerlei niveaus ervaren.

“Illness is the night-side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify ourselves as citizens of that other place.”[2]

Kent u deze opening van Susan Sontags essays Illness as Metaphor? De passage is opmerkelijk veel geciteerd in stukken over ziekte. Het voelt daardoor ongepast om deze metafoor ook in te zetten, niet in de laatste plaats omdat Sontag er in het boek op wijst dat het bespreken van ziekte middels metaforen de veelal pijnlijke lijfelijke realiteit van patiënten kan verdonkeremanen.

Toch wil ik de dualiteit tussen ‘gezond’ en ‘ziek’ benoemen. Onze samenleving is er namelijk van doordrenkt. Van wetenschappelijk onderzoek tot politiek beleid, tot populaire discoursen, tot onze eigen dagelijkse leefwerelden en ons persoonlijke denken. Op allerlei wijzen, zowel impliciet als expliciet, kennen wij onszelf en elkaar toe aan één van deze twee koninkrijken. Zo is het schrijven van een artikel voor mij een activiteit die ik bij uitstek een plek in het eerste rijk toedicht, terwijl ik je door middel van deze brief beken vanuit het tweede koninkrijk te schrijven.

Mijn ziek-zijn is erg beperkend, maar soms kan ik met behulp van mijn goed getrainde wilskracht voor even doen alsof ook ik ‘gewoon gezond’ ben. Door een werktaak aan te nemen bijvoorbeeld, en af te spreken dat ik een artikel schrijf. Soms is hier een sleutelwoord. Want hoezeer ik ook probeer mijzelf in het rijk der gezondheid te begeven, mijn ziek-zijn haalt me vaak snel weer in. De gevolgen die zij voortbrengt zijn onvoorspelbaar. Bovendien zijn ze vaak zo uiteenlopend dat ik in het duister tast over de mate waarin ik op een specifiek moment beperkt zal zijn.

Onze samenleving valt veel meer samen met het eerste rijk dan met het koninkrijk der zieken, dat door Sontag treffend als ‘die andere plek’ wordt bestempeld. Succes en productiviteit worden hoog in het vaandel gedragen. En dat succes en die productiviteit hebben wij zelf in de hand, zo lijkt het adagium.

Naar goed neoliberaal voorbeeld geldt: zo lang je maar doorzet en hard genoeg knokt, kun je alles bereiken. Zelfs omgang met ziekte wordt vaak in die termen begrepen. Een gevecht, een strijd. Iets dat overwonnen kan worden, zolang je maar je best doet. De taal is militair geïnspireerd, zoals Sontag ons aanwijst. De moraal een van eigen verantwoordelijkheid.

In dit licht faal ik. Omdat ik mijn vele ambities niet waarmaak. Omdat deze brief eigenlijk een artikel had moeten zijn. Dat ik dit niet voor elkaar krijg, daarvoor schaam ik me. Zozeer, dat ik mijzelf bij elke zin die ik hier opschrijf afvraag of ik er niet beter aan doe de dingen ongenoemd te laten.

Schaamte komt mij ook eerder voor als een woordeloze emotie. Als iets dat we niet graag communiceren; immers, het is niet alleen besmettelijk doordat het plaatsvervangend kan zijn, of doordat de ene persoon de ander kan beschamen, het is op zichzelf ook schaamtevol om schaamte te ervaren. Alsof het een indicator van mislukking zou zijn, van een gebrek aan succes.

Schaamte is daarom veel meer dan een particuliere emotie. Het is ook een sociale, culturele praktijk. Schaamte gaat over moraliteit, over goed en kwaad. Het gaat over waarden, maar evengoed over normen. Over normaliteit en afwijkingen daarvan.

In de context van die sociale, culturele praktijk verhouden schaamte en ziekte zich voor mij op de meest veelzeggende manier tot elkaar. Omdat wij ziekte kennen als een afwijking van een organisme, op basis waarvan het ziek-zijn kan worden gelegitimeerd. Daarmee rijst de vraag welke symptomen, gedragingen, uiterlijkheden, ervaringen en beleefde realiteiten door ons worden ervaren als gezond en welke als ziek.

Bovendien: hoe gaan deze voortdurende selectieprocessen te werk? Wie heeft wanneer zeggenschap omtrent deze indelingen? Moet je aan bepaalde symptomen of karakteriseringen voldoen om met het ene of andere paspoort door het leven te gaan? Mag ik dat zelf bepalen? En sluit het een het ander uit? Of mag ik heen en weer tussen de twee spreekwoordelijke koninkrijken? En mag dit per dag verschillen?

Voor mij is deze reeks vragen van uiterst belang. Ze bepalen hoe wij diagnoses toekennen, bepalen welke geest-lijven in welke condities toegang krijgen tot specifieke medische onderzoeken, behandelingen, vergoedingen, en daarmee kunnen rekenen op medische erkenning. Ze bepalen daarmee ook wie wij in onze samenleving sympathie, steun, troost en rust gunnen. Wie wij willen ontlasten, wie wij toestaan niet mee te kunnen komen in onze maatschappij, wie wij willen verzorgen. Wie zich zou moeten schamen, en wie niet.

Deze vragen komen voort uit een door mij doorleefde realiteit. Als een autobiografische etnograaf werk ik mijn ervaringen uit, zodat ik ze kan bevragen en analyseren. Wanneer je zo te werk gaat merk je al snel op dat er in onze samenleving een sterke drang heerst om ziekte in te kaderen, te vangen, bestrijden, oplossen, in te perken, en eraan te ontkomen ook.

Ziekte wordt doorgaans als een kwaad gezien. We zijn bang voor ziekte, trachten haar te vermijden vanwege het lijden dat het in onze voor ‘gezonden’ ingerichte samenleving veroorzaakt. Ziekte heeft vele gezichten, kent oneindig veel verschijningsvormen, en komt simpelweg overal om ons heen voor. Soms duidelijk in ons blikveld, maar even zo vaak blijft het onzichtbaar. Dat laatste vaak ook tot opluchting van velen die zich in het rijk der gezonden begeven. Ziekte roept namelijk niet alleen schaamte op bij de zieken zelf.

Het lastige met ziekte is, dat zij zich niet zo gemakkelijk laat ordenen, wegstoppen, en reguleren. Ziekte sijpelt door de spreekwoordelijke kieren van de grenzen en ordening die wij aanbrengen heen. Toch maakt dit onze drang er niet minder om, en dus definiëren, kaderen en structureren we volop verder.

Natuurlijk begrijp ik dat, we willen ons vrijwaren van lijden. Ik zelf zou dolgraag minder pijn en beperkingen ervaren, en als de symptomen die ik ervaar in een specifiek kader zouden kunnen worden gepast, met daarbij een even zo specifieke genezing – zij het via een ingreep, pil of iets anders – dan zou ik die diagnose met open armen verwelkomen.

Helaas bestaat zo’n diagnose niet voor iedereen. Zij leven niet in het eerste koninkrijk, maar kunnen ook geen plek in het tweede koninkrijk claimen. En daarmee gaan de aan een duidelijke diagnose verbonden tegemoetkomingen, die voor zieke mensen vaak o zo noodzakelijk zijn, veelal aan hen voorbij.

Met name in zulke gevallen lijkt er in plaats van begrip, steun en erkenning eerder sprake van wantrouwen, eenzaamheid en ontkenning. Dan zijn er geen artsen bereid hun kennis in te zetten, geen budgetten voor mogelijke behandelingen, en ontbreken de diagnoses waarmee beperkingen kunnen worden gelegitimeerd in de ‘gezonde’ wereld.

Zieke geest-lijven laten zich niet zomaar inpassen en dus breken we de normen, maken we artsen boos, krijgen we nul op het rekest van zorgverzekeringen en vallen we buiten de boot. Niet alleen kunnen we nooit (volledig) vanzelfsprekend meedoen in ‘de maatschappij’ – dat eerste koninkrijk – maar voor onze geest-lijven, en voor onze beleefde realiteiten, lijkt soms zelfs geen plek in het rijk der zieken.

Ik vraag mij daarom vaak af hoe onze samenleving eruit zou zien als ze ingericht zou worden door mensen met een beperking.

Het zou mij denk ik veel last schelen. Immers, nu voeg ik mijn geest-lijf dag in dag uit naar de standaarden van de gemiddelde, gezond geachte mens. Ik schik mij naar normen en waarden, leefregels, omgevingen en situaties, sociale contracten en etiquettes die mij niet per se goed passen. Ik werk hard om niet uit het gelid te treden, geen last te zijn, en zo goed als mogelijk mee te kunnen komen. Zo legt mijn geest-lijf constant bloot hoe onze samenleving ingericht is. En hoezeer die niet voor mij gemaakt is.

Weet je, pas wanneer lopen niet meer vanzelfsprekend is gaat het je opvallen hoe weinig bankjes er naast wandelpaden staan. Hoe weinig geduld veel mensen hebben met een afwijkend, langzamer dan gemiddeld beweegtempo. En hoe snel je daarmee de gang van zaken in een publieke ruimte ontregelt. Zou ik mij ook minder schamen in een samenleving die anders is ingericht? Om dat te onderzoeken, zal ik er eerst woorden aan moeten geven. Bij dezen.

 

 

[1] In academisch en in activistisch schrijven over handicap en ziekte wordt de term bodymind gebruikt. Ik vind deze term bruikbaar omdat het scheiden van geest en lichaam mij vreemd voorkomt – nog een dualiteit waarvan onze samenleving is doordrenkt. Op eigen wijze vertaal ik het als ‘geest-lijf’ naar het Nederlands. Zie bijvoorbeeld Margaret Price, ‘The Bodymind Problem and the Possibilities of Pain’, in Hypatia, jaargang 30, nummer 1, 2015, blz. 269-284.

[2] Susan Sontag, Illness as Metaphor, New York, 1978.