Jürgen Pieters*

 

Het eerste deel van deze tekst kan worden gelezen in de vorige update (klik hier).

 

Het spreken van de dokter

‘Get the doctors to tell you the truth’: voor Sontag lijkt dat niet alleen een evidente, maar ook een al bij al eenvoudige kwestie. De waarheid van de ziekte is voor haar een medisch (biologisch, fysiologisch) gegeven, waarvan de feitelijkheid zich aan de dokter toont. De dokter kent die waarheid en moet hem vervolgens aan de patiënt meedelen. Enkel dan kan de patiënt erop vooruitgaan.  Voor Sontag was het hebben van de juiste informatie, het correct kunnen inschatten van de medische feiten van het grootste belang. Dat hield ook het vinden van de beste dokters in, tegen welke prijs ook. Ze had volgens haar zoon een bijna religieus geloof in de wetenschap, ook al stond die op elk van de momenten dat ze ziek was op sommige punten nog niet erg ver.

Voor de ontwikkeling van de oncologie waren de jaren waarin Sontag patiënte was  ‘extraordinarily cruel years’, schrijft Siddharta Mukherjee in The Emperor of all Maladies, ‘mixing promise with disappointment, and resilience with despair’ (308). Het was een tijd waarin voortdurend nieuwe therapieën werden uitgedacht, die nu eens hoopvol leken, dan weer zonder resultaat bleven. De aanpak van de beenmergtransplantatie, zoals Sontag die een kleine twintig jaar later zou ondergaan, stond op dat moment nog in haar kinderschoenen.

Ook na 2004 is onze omgang met kanker blijven veranderen, al zal iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt Sontags analyse van de ‘cancer myth’ in Illness as Metaphor wel herkennen. We  mogen natuurlijk niet vergeten dat lang niet iedereen de middelen en de persoonlijkheid had om dokters tot het uiterste uit te dagen. Toen Sontag in New York haar eerste diagnose kreeg, was haar dokter erg pessimistisch. Via Nicole Stéphane, haar toenmalige levensgezel die ze in 1971 op het festival van Cannes leerde kennen, kwam ze een Parijse dokter op het spoor – de bekende oncoloog Lucien Israël – die vond dat haar toestand niet zo hopeloos was als men haar in Sloan-Kettering wou doen geloven. Haar Amerikaanse dokters stemden in met het toedienen van de onwaarschijnlijk dure immunotherapie die Israël in Parijs ontwikkelde en die in de VS op dat moment nog nauwelijks bekend was. ‘[O]nce more, my mother  became an exception’, schrijft Rieff. (Rieff, 35)

In Aids and its Metaphors noemt Sontag haar genezing van kanker een overwinning op het pessimisme van haar Amerikaanse dokter (AM, 100). Haar zoon wijst in zijn memoires op de ironie dat die man nochtans zondigde tegen het gebod dat Sontag zo belangrijk vond (‘Get the doctors to tell you the truth’) – en gelukkig maar. In die tijd was het allesbehalve gewoon dat dokters patiënten met kanker vertelden hoe ze er echt aan toe waren. Aan haar zoon maakte Sontags dokter – oncoloog William Cohen, een specialist longkanker die vooral bekendheid verwierf met zijn strijd tegen de tabakslobby – wel duidelijk dat hij niet geloofde dat zijn moeder kon genezen. (Rieff, 25) Bij zijn patiënte zweeg hij in alle talen: juist die afwezigheid van (in dit geval fatale) duidelijkheid zorgde er volgens Sontags zoon voor dat zijn moeder met des te meer hardnekkigheid op zoek ging naar genezing. (Rieff, 30)

Of dokters nu spreken of zwijgen, de (lichaams)taal waarin ze dat doen, is van het grootste belang. Dat blijkt ook uit de ziektegeschiedenis van Susan Sontag. In The Emperor of All Maladies haalt Siddharta Mukherjee een veelzeggende anekdote aan die hij ontleent aan de pagina’s waarmee de memoires van Sontags zoon beginnen. Susan en David gaan eind maart 2004 samen naar een specialist – ‘doctor A.’ noemt Sontags zoon hem (Rieff, 6). David wil de echte naam van de dokter niet noemen, zo kwaad is hij op de man.

Uit het bloedonderzoek en de beenmergpunctie die een paar dagen voordien bij Sontag waren afgenomen, werd meteen duidelijk dat Davids moeder opnieuw ernstig ziek was. De dokter wond er geen doekjes om: ze had MDS, zei hij, ‘myelodysplastic syndrome’ (Rieff, 6). ‘The word meant nothing to either one of us’, schrijft Rieff, wat dokter A. lijkt te verbazen. ‘Our befuddlement, his frustration’, noteert hij. (Rieff, 7) Het vervolg van de scène is erg herkenbaar voor iedereen die wel eens met een dokter geconfronteerd werd van wie je je moeilijk kunt voorstellen dat die ooit slaagde voor het vak ‘communiceren met patiënten’.

Dokter A. spreekt Sontag en haar zoon aan ‘as if he had a family of village idiots sitting in front of him’, schrijft Rieff: ‘unfamiliar words and terms cascaded out of him, leaving him succesfully enough but not quite reaching me.’ (Rieff, 7) Voor de dokter kan er geen twijfel over bestaan dat zijn diagnose correct is: vragen die daaraan twijfelen, zijn niet aan de orde. Maar de formulering van de diagnose is voor de patiënt onverstaanbaar.

Wat dit alles nog erger maakt, is dat de dokter dat alles ook wel weet. Rieff is er ten stelligste van overtuigd: ‘Given his experience, I have to assume that his words were unlikely to be understood at the first go-around. Like so many doctors, he spoke to us as if we were children but without the care that a sensible adult takes in choosing what words to use with a child. Instead, he proceeded as if in a lecture hall. Neither my mother nor I interrupted him.’ (Rieff, 8)

Het cruciale woord in dit citaat is ‘care’. Hoe de patiënt zich voelt is geen zorg van deze dokter. De gevoelens kunnen hem niet schelen: hij is enkel geïnteresseerd in fysieke en fysiologische feiten. Niet ‘care’ maar ‘cure’ is het domein van dokter A. en aangezien er van genezing geen sprake meer kan zijn, eindigt ook zijn bezorgdheid. Wanneer Sontag de dokter vraagt welke behandeling tegen MDS mogelijk is en wat de kansen op slagen zijn, herhaalt het pijnlijke scenario zich.

Het spreken van dokter A. biedt duidelijk geen plaats aan de gevoelens van de patient: ‘Again’, schrijft Rieff, ‘he made no effort to prepare her for what he was about to say or to put it in a fashion that expressed any particular sympathy for her or any horror at my mother’s situation.’ (Rieff, 8) Het ontbreekt deze dokter overduidelijk aan empathisch vermogen: de patiënt is in zijn ogen geen individu, enkel een verzameling van symptomen. Hij of zij is onderdeel van een statistisch veld dat verdeeld is in wie het kan halen en wie niet. ‘If all doctors behaved in this way’, besluit Rieff, ‘I could forgive him. But all doctors do not behave this way, as, thankfully, my mother would subsequently discover.’ (Rieff, 8)

De stilte van de ziekte

Als het ziekteverhaal van Sontag een ding duidelijk maakt, dan wel dat ook niet alle patiënten hetzelfde zijn. De foto’s die Annie Leibovitz van de zieke Susan Sontag nam, zijn lang niet in alle opzichten representatief voor de persoon die ze op dat moment was. De meest ervan tonen een hulpeloze Sontag, vermoeid, verouderd, alleen in een bed. Uit de beschrijvingen die haar zoon geeft van het ziekbed van zijn moeder, kunnen we opmaken dat er veel andere momenten waren. Zelfs toen ze in het voorjaar van 2004 van de hiervoor genoemde dokter A. te horen kreeg dat er geen hoop op beterschap was, bleef ze haar oude strijdbare zelf. ‘[T]he habits of hope survived her loss of it’, schrijft David Rieff in een wonderlijke zin (Rieff, 45): ze hoopte misschien tegen beter weten in, maar ze kon niet anders.

‘Looking back’, zo zegt Rieff naar het einde van zijn memoires toe, ‘I wonder if there is any silence worse than the silence of the sick room. It is the silence of that horror-stricken intuition that in a cancer ward, at least, the real and the catastrophic are often one and the same. And of course it is also the silence of impotence, of the powerlessness of feeling to change anything, of the vanity of human wishes. (Rieff, 133-134) Hoe accuraat ook beschreven, de stilte van dit ziekbed valt moeilijk te rijmen met wat Rieff elders in zijn memoires schrijft over Sontags omgang met haar derde kanker. ‘Her apartment became a sort of research unit’, schrijft hij en Katie Roiphe herneemt het beeld (‘she turns her apartment into a center for medical research’ (Roiphe, 33). Vrienden lopen af en aan, ze bellen met nieuwe informatie die ze vonden of mailen artikelen die de laatste stand in het kankeronderzoek weergeven. Sontag bestudeert haar ziekte, schrijft Katie Roiphe (Roiphe, 33), in de overtuiging dat kennis macht is. En al die tijd blijft ze werken, samen met haar assistente, tot op haar sterfbed. Ze heeft zoals altijd een deadline die ze moet halen: in dit geval de allerlaatste, de inleiding die ze gevraagd is te schrijven bij de vertaling van een roman van de IJslandse schrijver en Nobelprijswinnaar Halldór Laxness.

Het ziekbed van Susan Sontag is in zoveel opzichten het tegendeel van dat van Alice James, over wie de auteur van Illness as Metaphor in januari 1990 – in twee weken tijd, naar eigen zeggen – het toneelstuk Alice in Bed schreef. Alice was de zus van William en Henry James, de bekende psycholoog-filosoof en zijn niet minder bekende schrijvende broer. Ze was de jongste van een vooraanstaand en welgesteld gezin van vijf kinderen, van wie de pater familias de opvoeding in het teken stelde van de ontwikkeling van de eigen kritische geest.  (Het contrast met Sontags achtergrond kon niet groter zijn. Sontag (née Rosenblatt) had geen echte stamboom en al zeker geen vader die tussen en van de boeken leefde. Het streven naar een leven van het intellect was voor haar niet de toekomst die haar ouders haar voorhielden. Wel integendeel, het was juist de weg die haar in staat stelde aan haar afkomst te ontsnappen, door op haar zestiende naar de universiteit van Chicago te trekken en op haar negentiende te trouwen met een van haar professoren, Philip Rieff, met wie ze David kreeg. )

William James correspondeerde uitvoerig met zijn zus Alice. Voor Henry was dat iets minder het geval. In 1884 – twee jaar na de dood van haar ouders – trok Alice naar Londen, waar Henry op dat moment woonde. Hij bezocht haar vaak, in een van de kamers waarin ze zich steeds meer terugtrok. Alice was haar volwassen leven lang ziek. Ze had een zwak zenuwgestel en kreeg vanaf haar 19e geregeld hysterische aanvallen. ‘The waters of depression closed over her head when she was nineteen’, schrijft Sontag, ‘she tried to summon the courage to commit suicide, she suffered from a variety of vague and debilitating ailments, she went abroad, she stayed in bed, she started a diary, she died … at forty-three.’ (Alice, 114)

Op haar  dertigste (in Sontags stuk op haar twintigste) vroeg Alice aan haar vader de toestemming om zelfmoord te mogen plegen. Die gaf hij haar, zij het op een voorwaarde: ze had de vrijheid over haar eigen leven te beschikken, bezwoer hij haar, maar ze moest de drang naar die vrijheid afwegen tegen de mogelijkheid dat ze degenen die ze achterliet onnodig verdriet zou berokkenen. Dankzij haar vader besefte Alice dat het haar goede recht was een eind aan haar leven te maken, maar ze kon het niet. Hij gaf haar de vrijheid van de zelfbeschikking, maar het was er een die haar verlamde. ‘By readily acknowledging Alice’s right to destroy herself’, lezen we in de inleiding tot de uitgave van haar brieven, ‘her father had rendered her powerless to do so.’ (Yeazell, 15) Sontag voelde de paradox goed aan, wellicht mede doordat zij er zelf doorgaans wel in slaagde haar vrijheid te bepalen tegen de (al dan niet uitgesproken) verwachtingen van haar omgeving in.

Sontag ensceneert het cruciale gesprek tussen Alice en haar vader aan in de derde van de acht scènes waaruit Alice in Bed bestaat. De scène speelt zich af in de rijke bibliotheek van vader James. ‘Is it wrong to want to take one’s life’ vraagt Alice aan haar vader, die nauwelijks tijd voor haar lijkt te hebben. (Alice, 18) ‘Your father says you must do what you want’, antwoordt de man nogal onpersoonlijk. ‘I ask only one thing. Do it gently. So as not to distress those you leave behind. (Alice, 24) In de daaropvolgende scène – de vierde – roept Sontag de conversatie opnieuw op. Dit keer is Alice in gesprek met haar broer Henry, die ze Harry noemt. ‘I would never have answered as he did’ (Alice, 38), zegt de gevierde schrijver, zonder evenwel te specificeren wat zijn antwoord op de vraag dan wel zou geweest zijn. James is op bezoek bij zijn zieke zus. De handeling in Alice in Bed is gedateerd in 1890, het jaar waarin Alice haar dagboek begint bij te houden, en gesitueerd in Londen, op het intussen vaste adres van Alice (aan Argyll Road in Kensington, waar Henry om de hoek woont). Ze is het leven moe, maar ziet er niet meteen een eind aan komen. Broer Harry heeft het vermogen om in de toekomst te kijken. Nee, zegt hij haar, je zult geen zelfmoord plegen. Je sterft aan iets anders. Laat me raden, zegt Alice: ‘Cancer.’ (Alice, 31)

Alice James kreeg inderdaad kanker, net als de auteur van het naar haar genoemde stuk, zij het een jaar later dan Sontag, op haar drieënveertigste. Ze overleed op 6 maart 1892, iets meer dan negen maanden nadat haar dokter een gezwel in haar borst had vastgesteld. In tegenstelling tot Sontag, die zoals we zagen van geen fataal verdict wou weten, kwam voor Alice James de diagnose als een verlossing. De zekere dood die de kanker op dat moment in de geschiedenis van de ziekte betekende, was voor haar de gedroomde ontsnappingsroute, haar ticket weg uit het ondraaglijk geworden leven dat ze zelf niet kon beëindigen – ‘the death sentence that she had been coveting since her adolescence’, in de woorden van een van de latere editeurs van haar dagboek. (Simon, xxv) Wat bij Sontag absolute doodsangst was, was bij James een al even absoluut doodsverlangen – een verlangen waarnaar ze zelf niet kon handelen, maar dat niettemin erg groot was. ‘Ever since I have been ill’, schreef ze in haar dagboek nadat haar dokter haar eind mei 1891 onderzocht had, ‘I have longed and longer for some palpable disease, no matter how conventionally dreadful a label it might have, but I was always driven back to stagger alone under the monstrous mass of subjective sensations, which that sympathetic being ‘the medical man’ has had no higher inspiration than to assure me I was personally responsible for.’ (Simon/Edel, 206-207, ook geciteerd in Strouse, 301)

De ‘monstrous mass’ waarvan sprake in het citaat – het verpletterende gewicht van het haar volkomen onderdrukkende nerveuze gestel – wordt in het stuk van Sontag verbeeld door de stapel dunne matrassen waaronder we Alice bij het begin van het stuk zien liggen.  Dat beeld vormt de aanleiding van Sontags voornemen om een stuk over Alice James te schrijven, zoals we weten uit het eerder geciteerde dubbelinterview met Ivo van Hove: ‘I was visiting my Italian publisher in his villa on Capri’, vertelt Sontag aan Richard Schechner. ‘When I walked in, I saw a pile of thin mattresses that went most of the way up the wall in the patio entrance. (…) And I suddenly had an image of a woman in bed under 10 thin mattresses. She’s not actually being suffocated. They are an emblem of her semi-voluntary self-imprisonment. And then I thought, ”Who is that woman?” And the answer in my head was, ”Oh, it’s Alice James.”’ (Schechner, 2000)

Pas later ontwikkelde dat primaire beeld zich tot een volledig toneelstuk, waarvan Sontag in haar nawoord bij Alice in Bed zegt dat het ‘from beginning to end’ in een droom kwam, tien jaar voor ze de tekst effectief ook schreef. Ze was op dat moment (1979) in Italië, om er een stuk van Pirandello te regisseren: Come tu mi vuoi/As You Desire Me. De vrouwelijke hoofdrol in die productie was voor Adriana Asti, de Italiaanse actrice die eerder ook meespeelde in Sontags film Duet for Cannibals (1969). Asti wou dat Sontag een stuk voor haar schreef waarin ze de hele tijd op scène kon staan. (Moser 569-70) Dat stuk werd tien jaar later Alice in Bed; net als de tekst van Pirandello was het ‘[a] play about a woman in despair who is, or who is pretending to be, helpless. (Alice, 116)

De nuance van die laatste zin gaat naar de kern van het personage van Alice James zoals Sontag zich dat verbeeldt. Ja, ze was ten dele het product van afhankelijkheidsverhoudingen met autoritaire mannen in haar leven (haar vader, haar geniale broers die haar blijvend als het kleine meisje en zusje behandelen), maar anderzijds had ze ook de intelligentie en persoonlijkheid om voor zichzelf te beslissen wie ze wilde zijn. ‘[H]er head, shoulders, and arms are free’ staat er in de regieaanwijzing bij het begin van het stuk waarin Alice onder haar matrassen wordt beschreven. Later zien we dat ze zelf onder de stapel vandaan kan kruipen en er weer eigenhandig onder kan verdwijnen. Haar isolement in haar slaapkamer is ‘self-imprisonment’, aldus Sontag, maar wel ‘semi-voluntary’: ze kiest er zelf voor, maar stelt de keuze voor als het resultaat van haar absolute onvermogen. Vandaar de centrale vraag in Sontags nawoord: Alice is wanhopig en ze lijkt hulpeloos, maar is ze dat laatste echt of doet ze maar alsof?

In de vijfde scène van Sontags stuk fuseert Alice James met een tijdgenote die ook Alice heet: het titelpersonage uit Lewis Carrolls Alice in Wonderland. Terwijl die Alice staat voor de aan alles ontsnappende kracht van de verbeelding, representeert Alice James de onderdrukkende kracht van een geest die opgesloten zit in een lichaam dat geen kant op kan. In die scène – een fantasie die het product lijkt van het opium dat Henry James zijn zus in de voorafgaande scène aanmaant in te nemen (hij kan niet verdragen dat ze hysterisch doet, zegt hij) – drinkt Alice thee. De scène is een variant van de bekende ‘Tea Party’ uit Alice in Wonderland. Aanwezig zijn nog twee andere tijdgenoten van Alice James, die elk staan voor een prototype van het soort vrouw dat de zus van Henry James wel wou maar nooit kon zijn: de dichteres Emily Dickinson en de proto-feministe Margaret Fuller. Die eerste werkte in absoluut isolement maar met een grote focus aan de honderden gedichten die, net als de dagboeken van Alice James, pas na haar overlijden publiek werden; de tweede kreeg net als Alice thuisonderwijs van haar vader, maar ze koos heel zelfbewust voor een actief leven als journaliste. Fuller trok als correspondente naar Europe, waar ze betrokken raakte bij de revolutie in Italië. Ze ontmoette er haar latere echtgenoot, met wie ze een kind kreeg.

De twee vrouwen zijn voor Alice James modellen tussen wie ze zou moeten kiezen: de actieve Margaret die zelfs na haar dood ja zegt tegen het leven en de dichteres uit Amherst die naar ze in deze scène zegt zichzelf moet overwinnen om de straat over te steken. (Alice, 65) Fuller kijkt terug op haar tragische dood – het schip waarop ze samen met haar man en kind uit Europa terugkeert, lijdt schipbreuk voor de kust van de V.S.  – maar houdt vast aan haar levensfilosofie. ‘Want what you are capable of, and what you are capable of wanting, and be completely clear on the matter, and live according to it.’ (Alice, 68) Natuurlijk zullen er momenten zijn waarop het leven je terneerslaat, zegt Margaret. Dat hoort ook zo.  Maar dan sta je gewoon weer recht (‘And then you get up afterward.’ (Alice, 67))

Zo goed als elke pagina van haar dagboek maakt duidelijk dat Alice James het advies dat Margaret Fuller haar in Sontags stuk geeft, onmogelijk kon volgen. ‘To get up’ is een vorm van zelfbevestiging, van assertiviteit, terwijl het hele leven van Alice in het teken stond van het tegendeel daarvan: ‘self-denial and self-extinction’. (Simon xvii) Ook in dat opzicht is Alice James het tegendeel van Sontag. Hun respectievelijke dagboeken tonen dat verschil heel duidelijk. Terwijl Sontag de momenten van zelfverlies die haar ziekte onvermijdelijk vormen zo veel als mogelijk verdringt, lijkt Alice niet te kunnen zwijgen over het complex van aandoeningen dat haar doen en laten de hele tijd door bepaalde.

‘So terrified of death that she could not bear to speak of it, my mother was also obsessed with it’, zegt David Rieff over Sontag. (Rieff, Guardian) Alice James deelde de obsessie, maar bij haar uitte die zich anders. Alice kon niet zwijgen over de dood, die ze na het verdicht van haar dokter leek te verwelkomen eerder dan te vrezen. ‘To any one who has not been there’, schrijft ze op 1 juni 1891, ‘it will be hard to understand the enormous relief of sir A. C’s uncompromising verdict [Andrew Clarke, de dokter die de tumor in haar borst vaststelde en diagnostiseerde, jp], lifting us out the formless vague and setting us within the very heat of the sustaining concrete. One would naturally not choose such an ugly and gruesome method of progression toward the dark Valley of the Shadow of Death, and of course many of the moral sinews will snap by the way, but we shall gird up our loins and the blessed peace of the end will have no shadow cast upon it.’ (Simon/Edel, 207-208)

Susan in bed

Van Alice James bestaan er begrijpelijkerwijze niet zoveel foto’s als van Sontag, maar er is er zeker één die hier onze aandacht verdient. Hij werd genomen begin september 1891, een paar maand nadat Alice te horen kreeg dat ze niet lang meer te leven had. Ze ligt op haar ziekbed, fijn uitgedost, het hoofd gestut door een stevig kussen. Zelf schrijft ze over de foto in haar dagboek op 7 september, met die bijzondere mix van opgewektheid en sarcasme  die haar nog meer dan een half jaar in leven hield: ‘Mes beaux restes have returned from the photographer in refulgent beauty! so very much flattered that my heart now overflows with mansuetude for that admirable Katharine, so wise of counsel, so firm of purpose, so gentle in action!’ (Simon/Edel, 219) ‘The admirable Katharine’ is Katharine Loring, de vriendin die haar verzorgde en bijstond tot haar laatste moment. Zij was degene aan wie Alice de laatste entries voor haar dagboek dicteerde. Zij zorgde er ook voor dat de broers van Alice het later te lezen kregen. Op die manier ligt ze aan de basis van latere edities van het dagboek, zoals dat van Leon Edel, de biograaf van Henry James. Vermoedelijk is het die editie – voor het eerst verschenen in 1964 – die Susan Sontag ooit las.

‘I think I have been preparing to write Alice in Bed all my life’, schrijft Sontag op het einde van haar nawoord bij het stuk. Achteraf gezien bleek die voorbereiding ook deel uit te maken van haar eigen strijd om met haar ziekte om te gaan. De strijd van Alice James – strijd tussen ‘[t]he reality of the mental prison’ en ‘[t]riumphs of the imagination’ (Alice, 117) – was ook die van Sontag. Bij haar leek het gevecht lange tijd in het voordeel van de verbeelding uit te vallen, Sontags koppige geloof dat de wil van haar geest sterker kon zijn dan het lichaam waarin de kanker zich tot drie keer toe manifesteerde. Maar eind 2004 moest ze finaal toegeven dat de slotzin van haar nawoord bij Alice in Bed ook op haar van toepassing was. Voor een keer bleek ze niet de uitzondering die ze haar leven lang zo vaak was geweest: ‘the victories of the imagination are not enough.’ (Alice in Bed, 117)

 

Jürgen Pieters doceert algemene literatuurwetenschap en creative criticism aan de Universiteit Gent. Recent publiceerde hij Literature and Consolation (Edinburgh University Press, 2023) en Een boekje troost (Borgerhoff & Lamberigts, 2021). Hij werkt aan een nieuw boek over bibliotherapie, het gebruik van literatuur in diverse zorgcontexten.

 

Referenties

Barbara Clow, ‘Who’s Afraid of Susan Sontag? or, the Myths and Metaphors of Cancer Reconsidered’,  The Society for the Social History of Medicine, 14, 2, 2001,  blz. 293-312.

Jerome Groopman, ‘A Healing Hell’, The New Yorker, 19 October 1998. [https://www.newyorker.com/magazine/1998/10/19/a-healing-hell]

Annie Leibovitz, A Photographer’s Life. 1990-2005, Random House, New York, 2006.

Mary Ann Lim, ‘Mortality in Photography: Examining the Death of Susan Sontag’, Treehouse, 8 April 2015 [https://tembusu3.nus.edu.sg/treehouse/2015/04/mortality-in-photography-examining-the-death-of-susan-sontag]

Benjamin Moser, Susan Sontag. Her Life, Allen Lane, London, 2019.

Siddharta Mukherjee, The Emperor of All Maladies. A Biography of Cancer, Fourth Estate, Londen, 2011.

Jay Prosser, Metaphors Kill. ‘Against Interpretation’ and the Illness Books, in: Barbara Ching and Jennifer A. Wagner-Lawlor (eds.), The Scandal of Susan Sontag, Columbia University Press, New York:, 2009, blz. 188-204.

David Rieff, Swimming in a Sea of Death. A Son’s Memoir, Granta Books, London, 2008.

David Rieff, ‘Why I had to lie to my dying mother’, The Guardian, 18 May 2008 [https://www.theguardian.com/books/2008/may/18/society]

Katie Roiphe, The Violet Hour. Great Writers at the End, Dial Press, New York, 2016.

Richard Schechner, ‘Another Alice’s Wonderland, As Susan Sontag Found It’, New York Times, 29 October, 2000. [https://www.nytimes.com/2000/10/29/theater/another-alice-s-wonderland-as-susan-sontag-found-it.html]

Ronald Schleifer & Jerry B. Vannatta, The Chief Concern of Medicine. The Integration of the Medical Humanities and Narrative Knowledge into Medical Practices, University of Michigan Press, Ann Arbor, 2013.

Linda Simon & Leon Edel (eds.), The Diary of Alice James, Northeastern University Press, Boston, 1999.

Susan Sontag, On Photography, Penguin Books, Londen, 1978.

Susan Sontag, ‘The Way We Live Now’, The New Yorker, 24 November 1986. [https://www.newyorker.com/magazine/1986/11/24/the-way-we-live-now-susan-sontag]

Susan Sontag, Illness as Metaphor & Aids and its Metaphors, Penguin Books, London, 1991. Naar het eerste boek (1977) verwijs ik als IM, naar het tweede (1989) als AM.

Susan Sontag, Alice in Bed. A Play in Eight Scenes, Farrar, Strauss, Giroux, New York, 1993.

Susan Sontag, As Consciousness is Harnessed to Flesh. Diaries 1964-1980, edited by David Rieff, Hamish Hamilton, London, 2012.

Jean Strouse, Alice James, Harper Collins, Londen, 1980.

Ruth Bernard Yeazell (ed.), The Death and Letters of Alice James, University of California Press, Berkeley, 1981.