Epigenetica en ethiek

Emma Moormann*

 

‘Eet als je zwanger bent iedere dag eieren met spek.’ [1] ‘Wind je niet teveel op – het is belangrijk dat je zo min mogelijk stress ondervindt tijdens je zwangerschap.’ ‘Geef je geen borstvoeding? Dat is toch echt wel beter voor je kindje, hoor.’ Adviezen aan aanstaande ouders met het oog op het welzijn van hun toekomstige kroost zijn van alle tijden. Vooral zwangere vrouwen worden overladen met allerhande tips, aanbevelingen en richtlijnen. Onze kennis over mechanismes tijdens en vlak na de zwangerschap waardoor het gedrag van de moeder een invloed kan hebben op de gezondheid van haar kind blijft altijd maar toenemen. Die kennis mondt niet enkel uit in overwegend goedbedoelde adviezen, maar ook in overheidsbeleid. Zo valt op de website van de Vlaamse overheid het volgende te lezen: ‘Hebben u en uw partner een kinderwens? Dan weet u wellicht dat u beter kunt stoppen met roken. En alcohol laat u ook beter achterwege. Maar wanneer moet u foliumzuur beginnen slikken?’ en ‘Wat mag u wel en niet eten tijdens de zwangerschap?’ [2].

In gezondheidsbeleid wordt er overwegend gesproken over de individuele verantwoordelijkheid van iedere persoon voor zijn of haar eigen gezondheid en die van zijn of haar (toekomstige) nakomelingen. Steeds vaker wordt ter rechtvaardiging van dat beleid ook gesteund op bevindingen in de epigenetica, een relatief nieuw wetenschapsgebied dat onderzoekt hoe bepaalde genen in specifieke omgevingen tot expressie komen. Waarom deze bevindingen rechtstreeks zouden impliceren dat aanstaande ouders een vergrote individuele verantwoordelijkheid hebben, is echter niet duidelijk. Of dat wenselijk zou zijn, is ook nog maar zeer de vraag. Is toenemende wetenschappelijke kennis een vrijbrief om zwangere vrouwen met alle zonden van Israël te beladen? Het is zinvol om ook eens te bekijken wat onze collectieve verantwoordelijkheid voor toekomstige generaties zou kunnen inhouden. Wat zou het, met het oog op bevindingen in de epigenetica, kunnen betekenen om te zeggen dat ieder van ons in meer of mindere mate verantwoordelijkheid draagt voor de gezondheid van toekomstige generaties?

Genen en omgeving

Om die vraag te kunnen beantwoorden, moeten we eerst even stilstaan bij de werking van epigenetische mechanismes. Epigenetica kunnen we definiëren als de studie van de manieren waarop wijzigingen aan de leesbaarheid van DNA een invloed hebben op genexpressie en het functioneren van cellen. Belangrijk is daarbij dat de ‘onderliggende’ DNA-sequentie ongewijzigd blijft. Het verschil tussen genetica en epigenetica is dus dat het laatstgenoemde onderzoeksgebied zich niet bezig houdt met veranderingen in het DNA zelf, maar wel met allerlei mechanismes daarrond, daarop, of daaromheen – het Griekse voorvoegsel ‘epi’ heeft een hoop gelijkaardige betekenissen.

Die mechanismes vormen de link tussen de manier waarop ons DNA tot uitdrukking komt in een gegeven cel enerzijds, en omgevingsfactoren (in de cel, in de directe omgeving van de cel, en van buitenaf) anderzijds. Dat er zulke mechanismes in het spel moeten zijn, werd al lang vermoed. Hoe kan immers anders verklaard worden dat alle cellen in je lichaam dezelfde DNA-‘code’ bevatten, maar toch heel andere functies uitoefenen? Een levercel, een oogcel en een huidcel, om maar wat te noemen, zijn op veel vlakken verschillend, ook al bevatten hun kernen dezelfde DNA-sequenties. Wetenschappers gingen er dus al wel vanuit dat er zoiets moest zijn als epigenetische mechanismes die onder invloed van omgevingsfactoren bepalen wat iedere cel precies doet, maar ze wisten tot het begin van deze eeuw nauwelijks hoe die precies in elkaar zaten.

Daar komt nu in snel tempo verandering in. Mechanismes als DNA-methylatie (waarbij bepaalde genen als het ware uit- of aangezet kunnen worden doordat er een methylgroep aan het DNA wordt toegevoegd) en histonenmodificatie (waardoor wordt bepaald hoe strak delen van de strengen DNA rondom een soort spoel, het histon, gedraaid zitten, wat ook weer de afleesbaarheid ervan bepaalt) worden steeds beter begrepen en nieuwe mechanismes worden nog steeds ontdekt.

Wetenschappers ontdekken bovendien steeds meer over het cruciale aspect van epigenetica – de omgevingsfactoren die deze mechanismes beïnvloeden. De omgevingsfactoren waaraan een cel blootgesteld wordt, zijn in de eerste plaats die binnen het organisme zelf: het maakt dus uit waar in het lichaam een cel zich bevindt en welke stoffen daar werkzaam zijn. Wat echter het meest interessant is voor een ethische beschouwing van epigenetica, is de invloed van de omgeving buiten het organisme. Die invloed kan van materiële of psychosociale aard zijn. Zowel de samenstelling van ons eten als de kwaliteit van de lucht die we inademen kunnen een invloed hebben op epigenetische mechanismes, en dus op het functioneren van onze cellen. Zo kan luchtvervuiling voor een verandering in de epigenetische laag zorgen, wat dan weer kan bijdragen aan het ontstaan van ontstekingen en de ontwikkeling van bepaalde ziektes [3]. Bovendien zijn er ook bewijzen dat psychosociale fenomenen zoals stress onszelf en onze nakomelingen beïnvloeden op een moleculair niveau [4]. De papers over de epigenetische mechanismes die een verband lijken te impliceren tussen bepaalde aspecten van onze levensstijl enerzijds en onze fysieke en mentale gezondheid anderzijds, stapelen zich in een rap tempo op.

Een bijzonder interessante subdiscipline vind ik die van de neuroepigenetica, waarin onder andere epigenetische mechanismes onderzocht worden die een invloed hebben op de ontwikkeling van neurologische aandoeningen of ontwikkelingsstoornissen. Zo werden er al meerdere epigenetische veranderingen geassocieerd met autisme, Tourette en ADHD. Epigenetica lijkt ook een rol te spelen bij neurologische aandoeningen als Parkinson, Huntington, depressie, schizofrenie en epilepsie [5]. Bevindingen in neuroepigenetica laten ons bovendien toe om niet enkel een link te leggen tussen omgevingsinvloeden en gezondheid, maar ook tussen omgevingsinvloeden, ons gedrag en wie we zijn.

Erfelijk, omkeerbaar en voorspelbaar

De impact van epigenetische mechanismes kan verduidelijkt worden aan de hand van drie belangrijke eigenschappen ervan: erfelijkheid, omkeerbaarheid en onvoorspelbaarheid.

Epigenetische veranderingen lijken erfelijk te zijn. Het klassieke voorbeeld hiervan, de Hollandse Hongerwinter van 1944-1945, blijft 75 jaar later nog altijd tot de verbeelding spreken. Maar de effecten reiken veel verder dan een toevoeging aan ons collectieve geheugen. De kinderen van vrouwen die tijdens de hongersnood zwanger waren, bleken zoals verwacht werd kleiner te zijn dan gemiddeld. Bovendien hadden ze een grotere kans op diabetes, obesitas, schizofrenie en hart- en vaatziektes. Op zich zouden die gezondheidsproblemen misschien nog verklaard kunnen worden door het gebrek aan voedingsstoffen in de baarmoeder. Maar de interessantste resultaten hebben te maken met de gevolgen van de hongerwinter voor kleinkinderen, aangezien die erop duiden dat het gebrek aan voedsel ook echt overerfelijke epigenetische veranderingen heeft veroorzaakt. Zo bleken ook de kinderen van de kinderen van moeders die de hongerwinter doormaakten kleiner te zijn dan gemiddeld, ook al hadden hun ouders en zijzelf een overvloed aan eten voorhanden. Bepaalde ziektes en aandoeningen lijken ook vaker voor te komen bij deze generatie [6].

Een ander belangrijk inzicht is dat epigenetische veranderingen in toekomstige ouders een invloed kunnen hebben op nakomelingen als ze voor de verwekking gebeurd zijn. Het gedrag en de levensstijl van mensen die misschien zelfs nog helemaal niet denken aan het krijgen van kinderen kan gevolgen hebben voor de gezondheid van die toekomstige kinderen. Een treffend voorbeeld daarvan is het verband dat werd gevonden tussen roken en obesitas. Het lijkt erop dat wanneer jongens beginnen te roken op jonge leeftijd (nog voor ze de puberteit bereikt hebben), dit een effect kan hebben op het BMI van hun toekomstige zonen [7]. We beginnen dus steeds meer te weten te komen over hoe de gezondheid van kinderen al voor de geboorte beïnvloed wordt – niet enkel in de baarmoeder, maar al ver voor de verwekking.

Tot nu toe klinkt het alsof epigenetische mechanismes vooral tot potentieel negatieve gevolgen kunnen leiden. Maar er is ook een hoopgevende kant aan het hele verhaal: ze zijn namelijk in belangrijke mate omkeerbaar. Zo lijken behandelmethodes die zich baseren op het beïnvloeden van epigenetische mechanismes veelbelovend voor de behandeling van kanker [8]. Ook schadelijke effecten van overerfbare epigenetische veranderingen kunnen bijvoorbeeld met geneesmiddelen wellicht teruggedraaid worden.

Ten slotte is de werking van epigenetische mechanismes behoorlijk onvoorspelbaar. Voorspellingen op basis van kennis van epigenetica kunnen dan ook vergeleken worden met weersvoorspellingen. Onze kennis over de verschillende mechanismes neemt toe, maar is verre van volledig. We weten bovendien dat bepaalde factoren een invloed kunnen hebben op epigenetische mechanismes, maar we weten lang niet alles over alle factoren, en de vraag is of dat ooit mogelijk zal zijn. Tussen allerlei omgevingsfactoren vindt immers ook nog interactie plaats. Organismes maken deel uit van een systeem dat net als het weer zo complex is dat het hooguit mogelijk is om voorspellingen te doen die tot op zekere hoogte accuraat zijn, onder bepaalde omstandigheden, en binnen een beperkte tijdsspanne… Het lijkt dus onmogelijk om in deterministische termen te spreken over de epigenetische invloed van omgevingsfactoren op de gezondheid van individuen. Het is eerder zinvol om het te hebben over een ‘verhoogde kans’ of een zekere aanleg.

Epigenetica en ethiek

De combinatie van deze interessante aspecten van epigenetica zet steeds meer onderzoekers ertoe aan om bepaalde ethische uitdagingen of problemen te identificeren. Hoewel ik in dit artikel vooral aandacht wil besteden aan onze (collectieve) morele verantwoordelijkheid, wil ik toch eerst vermelden waarom epigenetica ook relevante vragen oplevert omtrent privacy, rechtvaardigheid en het herzien van traditionele ethische en filosofische theorieën [9].

Het waarborgen van de privacy van patiënten en proefpersonen bij medisch onderzoek hoort altijd een prioriteit voor onderzoekers te zijn. Inzichten in de epigenetica maken de urgentie van het veilig verzamelen en opslaan van data over gezondheid extra hoog. Door het aflezen van bepaalde epigenetische markers (bijvoorbeeld het patroon van DNA-methylatie wat hierboven werd beschreven) wordt het gemakkelijker dan ooit om op basis van anoniem donormateriaal mensen te identificeren. Aangezien epigenetische markers (in tegenstelling tot DNA) ook informatie over iemands fenotype bevatten, zijn ze namelijk potentieel gevoeliger voor identificatie. Daarnaast zou dat aflezen ook kunnen gebeuren  voor niet-medische doeleinden. Informatie over de levensstijl van mensen kan bijvoorbeeld interessant zijn voor verzekeraars of werkgevers. Er zijn dan ook al oproepen geweest voor wetgeving die (epi)genetische discriminatie zou moeten vermijden.

Epigenetica lijkt ook nieuwe mogelijkheden te bieden voor het in kaart brengen van onrechtvaardige verdelingen van sociale aspecten en omgevingsfactoren die een langdurige, nadelige invloed kunnen hebben op de gezondheid. Dat niet iedereen in dezelfde mate wordt blootgesteld aan schadelijke stoffen in de lucht is algemeen bekend. Ook vinden velen dat die ongelijkheid op z’n minst in sommige gevallen problematisch is. Epigenetische markers zouden kunnen fungeren als indicatie van wie er het meest geraakt worden door zulke ongelijkheden. En wanneer we zo’n indicatie al wel hebben – we weten bijvoorbeeld best dat vlak naast de snelweg wonen relatief ongezond is – hebben we door epigenetica nu nieuwe informatie in handen over de potentieel verstrekkende invloed daarvan op een individu én volgende generaties.

Ook op filosofisch vlak hebben epigenetische bevindingen zo hun implicaties. Sommige categorieën en tweedelingen die gehanteerd worden in traditionele filosofische theorieën lijken door epigenetica wat aan accuraatheid of relevantie te moeten inboeten. Dat geldt zeker voor een onderscheid dat vrijwel iedereen haast intuïtief maakt in allerlei discussies: dat tussen ‘nature’ en ‘nurture’. Wordt ons gedrag voornamelijk bepaald door onze genen, en zit de menselijke natuur zus of zo in elkaar? Of zijn we als we geboren worden eerder een onbeschreven blad, zoals John Locke (1632-1704) beweerde, en zijn we wie we zijn door opvoeding en onderwijs? Zoals we eerder zagen, kunnen we epigenetica interpreteren als de studie van mechanismes waardoor niet enkel de biologische, maar ook de sociale omgeving van individuen een biologische impact kan hebben op moleculair niveau. Het hele onderscheid tussen nature en nurture lijkt dus wat achterhaald te zijn, wanneer het één zonder al teveel moeite in termen van het ander gedefinieerd kan worden. Die realisatie heeft belangrijke implicaties voor veel filosofische theorieën die op de een of andere manier op dit onderscheid steunen [10].

Al deze ethische en filosofische vraagstukken zijn bijzonder interessant. Gelukkig krijgen ze dan ook steeds meer aandacht van academici uit verschillende disciplines. De meeste discussies gaan momenteel echter over een ander onderwerp: dat van verantwoordelijkheid. In mijn doctoraatsonderzoek houd ik me bezig met het formuleren van een filosofisch steekhoudende theorie over individuele en collectieve verantwoordelijkheid voor zowel onze eigen gezondheid als die van toekomstige generaties. Ik ben vooral geïnteresseerd in het begrip collectieve verantwoordelijkheid, en de mogelijke uitwerking daarvan in de context van epigenetica. In de rest van dit artikel zal ik daarom bekijken wat collectieve verantwoordelijkheid zou kunnen betekenen – en waarom het belangrijk is dat we er aandacht aan besteden.

Farah en Alex: een casus

De volgende (fictieve) casus kan een idee geven van het scala aan interessante vragen die we kunnen stellen omtrent epigenetica en verantwoordelijkheid.

Farah is een vrouw van 32 jaar. Ze werkt als een postdoctoraal onderzoeker aan een prestigieuze universiteit. Die positie bezorgt haar een hoop stress. Ze heeft niet alleen een uitgebreid takenpakket, maar verkeert ook in vrijwel constante onzekerheid over haar toekomstige loopbaan. Farah werkt nu mee aan een project met een looptijd van één jaar en weet nog niet of ze daarna zal kunnen blijven werken in de academische wereld. Farah is ook zwanger.

Tien jaar later. Farah heeft inmiddels een zoon, Alex. Op de basisschool beginnen zijn leerkrachten zich wat zorgen te maken over Alex’ gedrag. Ze merken dat Alex het moeilijk vindt om zich tijdens de instructietijd te concentreren en dat hij een sterke neiging heeft om te bewegen en door het klaslokaal te wandelen. Na enig beraad en overleg met de school besluiten Alex’ ouders om hem te laten testen op ADHD. Hij krijgt inderdaad de diagnose ADHD.

Het zou goed kunnen dat de stress van Farah tijdens haar zwangerschap heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van Alex’ ADHD. Er zijn al enkele epigenetische studies die wijzen op mechanismes die daaraan ten grondslag liggen [11]. Met die kennis in het achterhoofd, kunnen we ons een hoop interessante vragen stellen over verantwoordelijkheid. In de eerste plaats vragen we ons misschien af in welke mate Farah moreel verantwoordelijk is voor het feit dat haar zoon Alex de diagnose ADHD heeft gekregen. En stel dat Farah op de hoogte was van de relevante epigenetische mechanismes, had ze dan wellicht moeten stoppen met haar stressvolle baan zodra ze wist dat ze zwanger was? Wat is de rol van Alex’ vader hierin, wat is of was zijn verantwoordelijkheid?

In dit geval lijkt de individuele verantwoordelijkheid van Alex’ ouders echter niet het hele plaatje te vormen. We kunnen ons ook vragen stellen over de betrokkenheid van andere mensen en instituties. Wat moeten we bijvoorbeeld denken van het feit dat de stressvolle aspecten van Farahs job tegenwoordig inherent lijken te zijn aan iedere positie in de academische wereld, aangezien het moeilijk is om tijdelijke posities en publicatiedruk te ontlopen? Wat met onze prestatiegerichte maatschappij die van mensen verwacht dat ze zich ten volle geven in hun werk? En wat met de onrealistische verwachtingen die onze samenleving nog altijd heeft over de rollen die vrouwen moeten combineren? Misschien gaan we er zelfs wel te snel vanuit dat ADHD iets is wat vermeden moet worden, en geven we ouders de schuld van iets waar ze zich niet schuldig over zouden moeten voelen?

Ik ben voornamelijk geïnteresseerd in die vragen over de collectieve verantwoordelijkheid voor de gezondheid van (toekomstige) kinderen. De epigenetische ‘make-up’ van toekomstige personen is niet enkel de verantwoordelijkheid van individuele ouders. Het is iets waar ieder van ons in meer of mindere mate voor verantwoordelijk is, afhankelijk van de rollen die we hebben in deze samenleving en de groepen waar we deel van uitmaken. Er is, met andere woorden, sprake van individuele, gedeelde én collectieve verantwoordelijkheid.

Morele verantwoordelijkheid

‘Verantwoordelijkheid’ is zo’n begrip dat veel verschillende betekenissen kan hebben, afhankelijk van de context waarin het wordt gebruikt. Iemand kan een verantwoordelijk karakter hebben maar zich onverantwoord gedragen. Wanneer iemand verantwoordelijk wordt gehouden voor een misdaad, betekent dat normaal gezien dat hij gestraft zal worden. En weersverschijnselen kunnen verantwoordelijk zijn voor een hele hoop schade… Mijn onderzoek spitst zich toe op morele verantwoordelijkheid. Wanneer we mensen in deze zin verantwoordelijk houden voor hun daden, zien we ze als morele actoren die, afhankelijk van hun acties, lof verdienen (praise) of die we juist iets kwalijk nemen (blame). Morele verantwoordelijkheid is niet hetzelfde als juridische verantwoordelijkheid, omdat er geen dwang aan te pas komt. De verhouding tussen moraliteit en legaliteit is controversieel. Wel staat vast dat er zaken zijn die we over het algemeen moreel problematisch vinden zonder dat er wetten over moeten bestaan (zoals liegen) en vice versa. Zo was het in 1955 in Amerika illegaal voor Afro-Amerikanen om hun plaats in het openbaar vervoer niet af te staan aan witte medereizigers wanneer het voorste (witte) gedeelte van de bus vol was. Toch was het precies die weigering van burgerrechtenactiviste Rosa Parks die we nu als moreel juist of zelfs heldhaftig beschouwen.

Vaak denken we over morele verantwoordelijkheid in retrospectieve termen. We geven mensen de schuld van vervelende situaties, of overladen ze juist met complimenten omdat ze iets hebben gedaan dat we lovenswaardig vinden. Ik vind het juist interessant om na te denken over toekomstgerichte verantwoordelijkheid: hoe we verantwoordelijkheid kunnen toeschrijven en op ons kunnen nemen met het oog op wat we in de toekomst willen bereiken of vermijden. Wanneer we ons afvragen of Farah verantwoordelijk is voor Alex’ ADHD, focussen we op het retrospectieve aspect. Wanneer we nadenken over onze verantwoordelijkheid voor de gezondheid van toekomstige generaties, kan verantwoordelijkheid juist fungeren als een manier om ‘morele arbeid’ te verdelen. Als we weten welke stand van zaken we willen bereiken, kunnen we nadenken over een wenselijke verdeling van de taken die uitgevoerd moeten worden om daar te komen. Het gebruik van verantwoordelijkheidstaal in tijden van het coronavirus is daar een uitstekend voorbeeld van: we willen de gezondheidsgevolgen van het virus voor de populatie minimaliseren en herinneren elkaar daarom aan ieders verantwoordelijkheid om zoveel mogelijk thuis te blijven en andere voorschriften goed op te volgen.

Collectieve actoren

Voor morele verantwoordelijkheid is dus een morele actor nodig. Een typische morele actor is een individu. Maar kan een groep mensen ook als één morele actor fungeren? Wie verdedigt dat het zinvol is om over collectieve verantwoordelijkheid te spreken, denkt van wel. Een collectief is dan een groep mensen die aan bepaalde voorwaarden voldoet om verantwoordelijkheden op zich te kunnen nemen en uit te kunnen voeren. Dat de samenstelling van zo’n groep stabiel is, is meestal niet zo belangrijk om van een collectief te kunnen spreken, maar wel zijn de meeste auteurs het erover eens dat collectieve actoren een voldoende uitgewerkte structuur moeten hebben. Zo moeten het voor leden van het collectief duidelijk zijn welke rol ze hebben en moet het collectief een doel, of meerdere doelen, hebben waar alle leden naar streven. Om te kunnen bepalen hoe dat doel het best bereikt kan worden, moet het collectief een bepaalde beslissingsprocedure hebben. Dat kan bijvoorbeeld een stemsysteem zijn, maar ook een streven naar consensusvorming. Ten slotte moet een collectief ook mechanismes hebben die ervoor zorgen dat genomen beslissingen daadwerkelijk uitgevoerd worden.

Collectieve morele verantwoordelijkheid is dus eigenlijk een tamelijk technische term die veel minder vaak van toepassing is dan we in eerste instantie zouden denken. Vaak wordt de term gebruikt om iets aan te duiden wat eerder een gedeelde individuele verantwoordelijkheid is. Maar collectieve verantwoordelijkheid is meer dan de optelsom van individuele verantwoordelijkheden. Collectieven kunnen door hun niveau van organisatie namelijk méér bereiken dan ongeorganiseerde groepen individuen. En dat is precies wat het interessant kan maken om niet alleen verantwoordelijkheden toe te schrijven aan individuen, maar ook aan collectieven. Het is een cliché, maar als we goed samenwerken, kunnen we nu eenmaal meer dan alleen.

De (epigenetische) gezondheid van toekomstige generaties lijkt me bij uitstek een complexe uitdaging die vraagt om een collectieve aanpak. In de eerste plaats wordt er vaak gedacht aan de staat, waar we in zekere zin bijna allemaal bij betrokken zijn via de beslissingsprocedures van de parlementaire democratie. De overheid kan beleidsbeslissingen nemen die de gezondheid van toekomstige generaties ten goede zou moeten komen. Zo zou er beslist kunnen worden om zwangerschapsverlof uit te breiden, zodat vrouwen wellicht minder stress ondervinden tijdens hun zwangerschap. Maar de overheid is zeker niet het enige relevante collectief. Ook organisaties van medische specialisten of werkgevers, vakbonden en milieuorganisaties kunnen bijvoorbeeld een rol spelen.

Verantwoordelijkheid verdelen

Er bestaan dus veel verschillende collectieven die relevant zouden kunnen zijn voor epigenetische uitdagingen. Hoe bepalen we dan welke collectieven specifieke verantwoordelijkheden hebben? Ongeveer iedere auteur hanteert hiervoor een lijstje principes dat subtiel verschilt van die van zijn voorgangers. Een mijns inziens goede synthese van die voorstellen wordt gehanteerd door Gunnar Björnsson en Bengt Brülde [12]. Vanuit het algemene principe dat toekomstgerichte verantwoordelijkheid meer gaat om wat er kan worden gedaan dan om wat er is gebeurd, formuleren ze de volgende criteria:

1) Capaciteit en kosten: wie zonder al teveel moeite in staat is om voor een verbetering te zorgen, moet meer verantwoordelijkheid opnemen.

2) Retrospectieve en causale verantwoordelijkheid: ook al zijn we vooral toekomstgericht bezig, we mogen de rol die een actor heeft gespeeld in de totstandkoming van de huidige situatie niet uit het oog verliezen.

3) Blijvend voordeel (benefit): of een actor baat had of nog altijd heeft van een onwenselijke stand van zaken kan gelden als verzwarende omstandigheid bij het toeschrijven van verantwoordelijkheid.

4) Beloftes en contracten: wie belooft een probleem aan te pakken, neemt daarmee een zekere verantwoordelijkheid op zich.

5) Wetten en normen: wetten kunnen ons gedrag en toeschrijvingen van verantwoordelijkheden zowel richting geven als begrenzen.

6) Rollen en speciale relaties: we kunnen meer verantwoordelijkheid hebben ten opzichte van mensen met wie we een nauwe band hebben.

De lijst helpt ons om na te denken over zowel individuele als collectieve verantwoordelijkheid. Ze kan zo een licht werpen op de actuele discussies over de verhouding tussen individuele en collectieve verantwoordelijkheid in allerlei domeinen. In de omgang met een pandemie, zoals die van het coronavirus, dienen we ons bijvoorbeeld af te vragen hoe we de enorme verantwoordelijkheid om de verspreiding tegen te gaan zo rechtvaardig mogelijk kunnen verdelen. Ook het discours over klimaatverandering en ‘klimaatrechtvaardigheid’ (climate justice) heeft baat bij een goede analyse van de verhouding tussen individuen en collectieven.

Het voorbeeld van fijnstof kan ons een idee geven van de werking van de criteria van Björnsson en Brülde. Collectieven lijken beter in staat om te zorgen voor minder uitstoot dan individuen. Zo kan de overheid beslissen om bepaalde wetten door te voeren. Grote bedrijven als Shell, die in belangrijke mate hebben bijgedragen aan de huidige luchtvervuiling, kunnen we ook vragen om meer verantwoordelijkheid op zich te nemen op basis van hun causale banden met en hun voortdurend profiteren van de huidige, voor de volksgezondheid onwenselijke, situatie. Als we kijken naar wie een speciale relatie heeft met de toekomstige generaties die we proberen te beschermen, komen we toch ook weer uit bij de individuele verantwoordelijkheid van (toekomstige) ouders. Hun beperkte capaciteit of de disproportionele kosten die sommigen echter zouden moeten betalen, kan als verzachtende omstandigheid gelden. Zo is het voor mensen die in een klein appartement vlakbij de snelweg wonen vaak verre van vanzelfsprekend om naar een gezondere omgeving te verhuizen.

Bepalen welke collectieven medeverantwoordelijk zijn voor het aanpakken van complexe problemen is geen gemakkelijke zaak, maar deze criteria kunnen ons wel helpen om in de juiste richting te denken. In die zin vervullen ze een heuristische functie.

Een collectief vormen

Een focus op collectieve verantwoordelijkheid lijkt mij, zoals ik eerder al aangaf, opportuun omdat georganiseerde groepen mensen tot veel meer in staat zijn dan (verzamelingen) individuen. Maar wat nu als er nog geen collectief bestaat dat efficiënt actie zou kunnen ondernemen? Moeten we ons als individuen dan maar een defaitistische houding aanmeten? Het is alleszins wel een veelgehoorde verzuchting in klimaatdiscussies over globale oplossingen voor deze problematiek: wereldleiders zullen het nooit eens worden over de juiste aanpak, dus is een zeker pessimisme over onze toekomst op aarde gepast.

Gelukkig is er een (op z’n minst theoretische) uitweg. Onder bepaalde omstandigheden kunnen individuen een gedeelde verantwoordelijkheid hebben om een collectief te vormen. Door te beginnen communiceren en coördineren en door zoveel mogelijk informatie te vergaren, kunnen individuen zich beginnen te verenigen. De filosofen Larry May en Robert Strikwerda beargumenteren bijvoorbeeld dat mannen een toekomstgerichte verantwoordelijkheid hebben om zich te verenigen om rape culture bespreekbaar te maken en aan te pakken [13]. Belangrijk is wel dat we zoiets enkel van mensen kunnen verwachten wanneer het voldoende duidelijk voor ze is wat het probleem is én hoe daar iets aan kan worden gedaan – anders wordt coördinatie behoorlijk lastig.

En daar wringt bij de uitdagingen omtrent epigenetica voorlopig de schoen. Epigenetica is een complex wetenschappelijk verhaal. Bovendien worden er steeds meer mechanismes en verbanden ontdekt. We kunnen niet van iedereen verwachten dat ze die ontdekkingen op de voet volgen. Het lijkt me echter niet onredelijk om te stellen dat bepaalde collectieven of groepen mensen de taak hebben om zich in de mate van het mogelijke te informeren over nieuwe bevindingen die mogelijks implicaties hebben voor hun functioneren, en daar dan ook naar te handelen.

Conclusie

Hoewel ik denk dat het bij complexe problemen zoals de gezondheid van toekomstige generaties zinvoller is om collectieve verantwoordelijkheden toe te schrijven dan om te blijven focussen op individuele verantwoordelijkheid, is die benadering niet zonder haar eigen problemen. Zo moet ik nog meer nadenken over de juiste analyse van situaties waarin een individu deel uitmaakt van meerdere collectieven waarvan de doelen elkaar (deels) tegenspreken. Zulke situaties zijn veelvoorkomend – ieder van ons ondervindt waarschijnlijk wel eens innerlijke conflicten die hieruit voortkomen.

Daarnaast  maakt de onvoorspelbaarheid van epigenetische mechanismes dit hele verhaal nog eens een stuk complexer. De causale verantwoordelijkheid van individuele en collectieve actoren kan misschien wel nooit onomstotelijk worden vastgesteld. Gelukkig zijn er ook nog andere criteria relevant voor het toeschrijven van verantwoordelijkheid.

Maar met al deze bedenkingen in het achterhoofd zou het misschien ook niet gek zijn om te beargumenteren dat het ongepast is om bij zulke complexe mechanismes verantwoordelijkheden toe te schrijven en daarmee met de vinger te wijzen. Zou een begrip als ‘solidariteit’ niet beter zijn [14]? Hoewel ik denk dat collectieve verantwoordelijkheid voor zich heeft spreken dat ze een ‘call to action’ kan zijn,  zie ik de kracht van een herwaardering van het begrip solidariteit ook zeker in. Het belangrijkste vind ik dat we in het licht van epigenetische bevindingen, waarbij meer dan ooit duidelijk wordt hoe moleculaire fenomenen door onze omgeving beïnvloed worden, elke individualistische benadering overstijgen. Het is niet allemaal Farahs schuld.

* Emma Moormann is als doctoraatsstudente verbonden aan de UAntwerpen (Rodestraat 14, bureau R.217). Ze maakt deel uit van het NeuroEpigenEthics project, dat financieel wordt ondersteund door het Horizon 2020 onderzoeks- en innovatieprogramma (ERC grant N° 804881). Haar mailadres is emma.moormann@uantwerpen.be.

Noten

[1] Eieren en spek bevatten namelijk de stof choline, die een effect zou hebben op het IQ van baby’s. Daarover werd bijvoorbeeld bericht op de website van Libelle: https://mama.libelle.be/zwanger/met-deze-voeding-verhoog-je-het-iq-van-je-baby/8/ [geraadpleegd op 25 maart 2020].

[2] Zie https://www.vlaanderen.be/zwangerschap-en-geboorte [geraadpleegd op 25 maart 2020].
Voor een uitgebreidere bespreking van ouderlijke verantwoordelijkheid in de context van epigenetica, zie Kristien Hens, ‘Neurological Diversity and Epigenetic Influences in Utero. An Ethical Investigation of Maternal Responsibility in the Context of Neuroscience and Genetics’, in Parental Responsibility in the Context of Neuroscience and Genetics, K. Hens, D. Cutas & D. Horstkötter (eds.), Springer, 2017.

[3] C.F. Rider & C. Carlsten, ‘Air pollution and DNA methylation: effects of exposure in humans’, in Clinical Epigenetics 11, 2019, p. 131.

[4] Zie bijvoorbeeld Pineda-Cirera, L., Shivalikanjli, A., Cabana-Domínguez, J. et al., ‘Exploring genetic variation that influences brain methylation in attention-deficit/hyperactivity disorder’, in Translational Psychiatry 9, 2019, blz. 242.

[5] Carsten Carlberg en Ferdinand Molnár, Epigenetics: How Science Works, Springer Nature Switzerland, 2019, blz. 117.

[6] Een toonaangevende paper over de hongerwinter is E. Tobi et al., ‘DNA methylation differences after exposure to prenatal famine are common and timing- and sex-specific’, in Human Molecular Genetics 18, 2019, blz. 4046-53.

[7] Pembrey, M. E., Bygren, L.O., Kaati, G, et al, ‘Sex-specific, male-line transgenerational responses in humans’ in European Journal of Human Genetics 14, 2005, blz. 159-166.

[8] Carlberg en Molnár, blz. 89-99.

[9] Deze sectie is grotendeels gebaseerd op  Luca Chiapperino, ‘Epigenetics: ethics, politics, biosociality’, in British Medical Bulletin 128, 2018, blz. 49-60.

[10] Een voorbeeld hiervan is het principe van gelijke kansen van John Rawls (1991-2002), aangezien dit principe gebaseerd is op een strikt onderscheid tussen natuurlijke of aangeboren gaven (zoals talenten en aanleg) en sociale en economische factoren anderzijds.

[11] Cf. Pineda-Cirera voor een voorbeeld.

[12] Gunnar Björnsson en Bengt Brülde, ‘Normative Responsibilities: Structures and Sources’ in Parental Responsibility in the Context of Neuroscience and Genetics, K. Hens, D. Cutas & D. Horstkötter (eds.), Springer, 2017.

[13] Larry May en Robert Strikwerda, ‘Men in Groups: Collective Responsibility for Rape’, in Hypatia, 9, 1994, blz. 134–151.

[14] Dit idee wordt momenteel in ieder geval uitgewerkt door Luca Chiapperino, die me erover vertelde in oktober 2019. Daarnaast heb ik veel van de inzichten en voorbeelden uit deze paper te danken aan Kristien Hens, projectleider van het ERC-project ‘NeuroEpigenEthics’. Zie voor meer informatie www.neuroepigenethics.com.